Dal momento in cui abbiamo
scoperto di lui, Jack ha lottato per essere qui. Abbiamo scoperto che ero
incinta solo due mesi dopo un aborto spontaneo. Pensavo di essere incinta solo
di tre settimane, ero emozionata e mi chiedevo persino: “E se fossero gemelli?"
L'ho scoperto così presto!”. Ma poi ho iniziato a sanguinare. Dopo un viaggio
al pronto soccorso, abbiamo scoperto che avevo un'emorragia subcorionica che
copriva il 50% della sacca gestazionale. Questo significava che avevo una
lacerazione tra il bambino e il rivestimento dell'utero. Ho scoperto di essere
incinta di 8 settimane e semplicemente non lo sapevo a causa del sanguinamento.
Abbiamo fatto la nostra prima ecografia e l'esame ha mostrato che Jack aveva
una frequenza cardiaca elevata e poco liquido amniotico. Sono stata mandata a
casa e mi è stato detto di aspettarmi un aborto spontaneo. Non avevo idea che
questo fosse solo l'inizio di un lungo percorso con mio figlio.
Ero devastata. Tutto quello che
potevamo fare era aspettare. Quando sono tornata una settimana dopo, c'era del
liquido. La sua frequenza cardiaca si era normalizzata. Era un buon segno.
Il resto della gravidanza non è
stato facile. Avevo forti nausee mattutine, dovevo rincorrere un bambino
piccolo e avevo un elevato rischio di spina bifida. I medici hanno controllato
e per fortuna era tutto a posto. Poi, alla trentesima settimana, durante
un'ecografia anatomica, hanno trovato un arco aortico destro. Ero sotto shock.
Cos'altro poteva andare storto? Un'ecografia fetale alla vigilia di Natale ha
confermato l'arco. Ci hanno detto che era “normale” e di non preoccuparci, che
forse non avremmo mai saputo che ce l'aveva.
Non avevamo idea di quanto sarebbe
stato importante in seguito.
Jack è nato il 10 febbraio 2025
con un peso di 3 kg e 130 grammi. Siamo andati in ospedale per il mio cesareo
programmato aspettando il nostro bambino. È nato e il medico ha immediatamente
iniziato a visitarlo. Io ero sul tavolo operatorio, quindi non potevo vedere.
Mio marito è stato il primo a vedere il nostro piccolo quando è andato a
tagliare il cordone ombelicale. È tornato e mi ha parlato subito del suo
orecchio. Ha detto che non dovevamo preoccuparci, che probabilmente era solo un
problema estetico, ma in seguito abbiamo scoperto che soffre di microsomia
emifacciale, microtia e atresia, il che significa che la parte sinistra del suo
viso è sottosviluppata, compresa la mascella. Gli manca un osso e l'orecchio
non ha il condotto uditivo.
È stato allora che abbiamo iniziato ad adattarci, è
stata la nostra prima esperienza di come sarebbe stata la vita con Jack.
Abbiamo iniziato a renderci conto che sarebbe stato diverso, che avevamo una
strada da percorrere. Nonostante tutto, era il nostro ometto perfetto.
Singolarmente, la maggior parte di
queste condizioni può migliorare con il tempo o essere trattata
chirurgicamente. Un'ecografia effettuata quando aveva 2 settimane ci ha
rivelato che il suo arco non era un problema e che l'anatomia del suo cuore era
perfetta. Il nostro cardiologo ci ha detto di prestare attenzione ad alcune cose
quando sarebbe cresciuto e ci ha congedati. Ci è stato ripetuto più volte che
Jack aveva solo bisogno di tempo per crescere. I medici ci hanno fornito una
lista di cose a cui prestare attenzione e poi ci hanno mandato via.
Ma io non potevo semplicemente
aspettare. Ho iniziato subito a fare ricerche su terapie, procedure,
assicurazioni, qualsiasi cosa, ero pronta. Jack sembrava mostrare sintomi
“normali” in base a queste diagnosi. Nonostante alcune difficoltà - respiro
rumoroso, difficoltà nell'alimentazione - stavamo facendo tutto nel modo
giusto. Visite mediche regolari, supporto logopedico, intervento precoce.
Stavamo facendo tutto il possibile.
Jack era felice, era amato e
apparentemente in buona salute. Persone da ogni parte venivano a sapere di
Jack, mi contattavano, mi dicevano quanto fosse speciale. Era adorato da chi lo
circondava, specialmente dalla sua sorella maggiore. In quelle prime settimane
non riuscivo a tenerla lontana da lui. Si tuffava nella sua culla, chiedeva
continuamente di tenerlo in braccio e voleva solo coccolare il suo piccolo
Jack. Era davvero bellissimo da vedere.
Poi è arrivata la settimana del 18
aprile e il nostro mondo è crollato.
Jack, che aveva solo due mesi, ha
contratto il rinovirus. Ha iniziato ad avere il naso congestionato. Gli
aspiravamo continuamente il naso, ma era difficile capire cosa fosse “normale”
per lui e cosa no. All'inizio di quella settimana, abbiamo notato delle
retrazioni nella sua respirazione e siamo andati al pronto soccorso. Dopo
averlo monitorato brevemente, ci hanno mandato a casa.
Mercoledì, Jack ha smesso di
respirare per la prima volta.
L'hanno definito un episodio
“BRUE” (Brief Resolved Unexplained Event, evento breve risolto inspiegabile). Siamo
corsi in ospedale. Ci hanno tenuti lì per 20 ore, poi ci hanno rimandati a
casa.
Venerdì è successo di nuovo. Era
l'una di notte, Jack si è svegliato irrequieto. Era un po' prima del solito.
L'ho preso dalla culla, l'ho cullato un po' e, visto che non si calmava, ho
pensato che avesse bisogno del biberon. Sono andata nella sua stanza accanto,
l'ho messo nella culla e sono andata in bagno a scaldare il latte. Quando sono
tornata, Jack era blu. Non potevo crederci, l'ho preso in braccio e ho gridato
a mio marito Ian: “Sta succedendo di nuovo!”. Ma questa volta non si è ripreso
subito.
I 30 minuti successivi sono stati
caotici. Mio marito, Ian, ha iniziato la rianimazione cardiopolmonare. Io ho
chiamato il soccorso. Jack ha ricominciato a respirare. Ian è stato il primo a
salvare la vita a Jack quella notte.
È arrivata l'ambulanza e siamo
andati al pronto soccorso. Ma le cose peggiorarono, Jack smise di respirare di
nuovo, questa volta per cinque minuti. Alzai lo sguardo e vidi il suo viso
riflesso nell'ambulanza, e ricordo di aver visto l'espressione sul volto di mio
figlio mentre lottava per respirare. Urlai al medico in arrivo: “Non respira!!!”
Lui non rispose, ma lo tirò fuori dal seggiolino e lo adagiò sul letto. Ricordo
il suo aspetto, blu e senza vita sul letto. L'ambulanza accese le sirene e accelerò
verso l'ospedale.
Mentre giaceva lì, gli hanno fatto tantissime compressioni.
Ricordo solo di aver urlato. Ripensandoci, non riesco a credere a come
quell'operatore del pronto soccorso abbia lavorato sotto quella pressione. È
stato il secondo, e forse il più importante, a salvare la vita di Jack quella
notte.
Al pronto soccorso, Jack faceva
fatica a respirare. I medici hanno deciso di intubarlo per dare riposo al suo
corpo. Ma le cose non sono andate come previsto. Durante l'intubazione, Jack è
andato di nuovo in arresto cardiaco. Questa volta il suo cuore si è fermato per
15 minuti.
È difficile ricordare veramente
cosa è successo in quei 15 minuti. Ian ed io siamo rimasti lì impotenti,
guardando la vita del nostro bambino nelle mani di qualcun altro. Solo molto
più tardi ho capito la gravità di ciò che era successo: il suo cuore si era
fermato. Nel frattempo, nostra figlia era in un'altra stanza a giocare con
un'infermiera.
Eravamo paralizzati. Infermieri e
medici cercavano di aggiornarci e di spiegarci cosa stava succedendo. Non
riesco a immaginare come potessimo apparire. Sbalorditi, spaventati, scioccati.
Io stavo in piedi in quella stanza in camicia da notte. Mio marito non riusciva
a parlare, aveva le lacrime agli occhi. Continuavo a guardarlo, senza sapere
bene cosa mi aspettassi di vedere, ma mio marito sembrava quasi assente.
Il sollievo che ho provato quando
finalmente hanno detto: “È intubato”. C'erano così tante persone che stavano
salvando Jack. Ho perso il conto.
L'infermiera ci disse che Jack era
in condizioni critiche e che doveva essere trasportato in elicottero a un
centro specializzato. Era così gravemente malato che il nostro ospedale
riteneva di non poterlo aiutare. Ricordo di aver aspettato l'arrivo delle
infermiere dell'elisoccorso. Indossavano tute da volo e continuavano a
ripetermi che avrebbero fatto del loro meglio per portarlo lì sano e salvo...
del loro meglio. Nessuna garanzia. Il terrore mi stringeva il petto.
Mi sentivo
come se stessi guardando me stessa da un angolo della stanza. Non riuscivo a
guardarmi intorno. Riuscivo a malapena a parlare. Abbiamo dovuto dire addio al
nostro bambino e riporre ancora più fiducia nelle persone che ci circondavano.
Ma lo hanno portato lì e c'erano altre due persone che stavano salvando la vita
di Jack.
Cinque ore dopo, eravamo in piedi
accanto a Jack nel reparto di terapia intensiva pediatrica. Sedato. Intubato.
Vivo.
Ricordo la prima volta che i
medici sono venuti a fare il loro giro. È stata la prima volta che le parole
“arresto cardiaco” mi hanno davvero colpito. È stata l'esperienza più surreale
che abbia mai avuto. Stavo in piedi accanto al mio bambino ventilato e singhiozzavo,
dicendo ai medici e agli infermieri che non sapevo. Non mi rendevo conto di
quello che era successo. Continuavo a ripetere “Non lo sapevo” ancora e ancora.
La gravità del futuro di Jack mi ha colpito.
In quel momento ho pianto forte.
Ho pianto per il mio povero bambino che non avrebbe avuto un futuro. Ho pianto
per mio marito che si sarebbe incolpato per sempre. Ho pianto per mia figlia
che non avrebbe conosciuto suo fratello. Ho pianto per me stessa, incerta se lo
avrei mai più tenuto in braccio vivo, incerta su come avrei superato tutto
questo, incerta su come avrei spiegato tutto questo alla mia dolce bambina, la
bambina che ama così tanto suo fratello. Mi sembrava che la mia luce si stesse
affievolendo, spegnendosi, quasi completamente.
Jack era sotto diversi farmaci:
per sedarlo, per combattere il virus, per gestire il dolore. Era avvolto in un
dispositivo di riscaldamento e raffreddamento. Un elettrocardiogramma
monitorava la sua attività cerebrale. Gli infermieri e i medici mi hanno spiegato
tutto, ma io vedevo solo fili, tubi e un bambino che mi sembrava
irraggiungibile. Erano passate 24... 48 ore da quando non toccavo il mio
bambino. Ian non riusciva a guardarlo per più di 20 minuti alla volta. Il mio
buffo e forte marito mi sembrava che anche lui mi stesse sfuggendo.
Ma poi ci sono stati dei barlumi
di speranza.
“I suoi schemi cerebrali sembrano
normali”.
“Respira senza il ventilatore”.
“Risponde ai suoni e al tatto”.
“Dovremmo riuscire a estubarlo
presto”.
“Stiamo interrompendo la
somministrazione dei farmaci”.
Ho ricominciato a vedere la
speranza. Mio marito è diventato più ottimista. Ho iniziato a vedere una luce.
Man mano che l'effetto dei farmaci svaniva, Jack mi guardava e mi teneva la
mano. Era ancora lì. Mi chinavo su di lui, gli accarezzavo la testa. Lui mi
guardava senza sussultare, senza lottare, semplicemente fissandomi. Ho iniziato
ad accettare l'idea che forse ce l'avremmo fatta.
E non so perché stavo piangendo.
Non credo che potrei amarlo di più.
Solo tre giorni dopo, lo
staccarono dal respiratore. Jack era sopravvissuto. Era sopravvissuto
all'arresto cardiaco... due volte. La dottoressa chiese chi volesse tenerlo in
braccio per primo. Dissi “Io” prima che finisse la frase. Tutti nella stanza
risero. E infatti era così. Abbiamo tenuto di nuovo in braccio il nostro bambino.
E ho pianto ancora una volta lacrime di impotenza, ma questa volta di sollievo.
Stavo tenendo di nuovo in braccio il mio bambino.
Poi è arrivata la fase successiva:
perché è successo?
Jack è stato trasferito in un
reparto di pediatria generale per ulteriori esami. Siamo rimasti lì per una
settimana. In quel periodo, io e Ian abbiamo dovuto iniziare a fare i turni.
Avevamo una figlia a casa che aveva bisogno di noi. Più di quanto chiunque
possa immaginare, avevamo bisogno di lei. Nola capiva un po' cosa stava
succedendo. Sapeva che suo fratello era malato e sapeva che eravamo in
ospedale. Pensava che i medici fossero fantastici. Ma capiva comunque che era
una situazione spaventosa.
Il nostro villaggio si è
mobilitato in modi che non avremmo mai potuto immaginare. Dalla raccolta fondi,
alle catene alimentari, all'aiuto con nostra figlia, agli animali, al semplice
fatto di venire a trovarci, è stato più di quanto avremmo mai potuto
aspettarci. C'è stata una valanga di sostegno. Il medico del pronto soccorso mi
ha chiamato dal suo telefono personale per sapere come stavamo. L'infermiera
dell'elicottero ci ha seguito per vedere quando saremmo arrivati al reparto di
pediatria generale ed è venuta a trovarci. Tutto per sapere come stavamo. Per
assicurarsi che stessimo bene. Per assicurarsi che mio figlio vivesse. Non hanno
idea dell'impatto che hanno avuto sul mio cuore.
Mio marito ed io abbiamo poi
parlato di quanto deve essere stato difficile per le nostre famiglie e i nostri
amici, ma soprattutto per i nostri genitori. Non solo dovevano preoccuparsi che
il loro nipotino stesse bene, ma dovevano anche vedere i loro figli affrontare
qualcosa che nessuno vorrebbe mai per i propri figli. Ognuno di loro ha reagito
a modo suo. Immagino che abbiano provato la stessa impotenza che si prova quando
una persona cara sta soffrendo. Sarò per sempre grata per la loro forza.
Gestire le esigenze di salute di Jack è stato molto più facile sapendo che mia
figlia era così ben accudita.
Durante quella settimana in
pediatria generale, una TAC ha rivelato che Jack aveva un doppio arco aortico
destro che comprimeva la trachea e l'esofago con quello che viene chiamato
anello vascolare. Aveva cercato di respirare attraverso quello che era
essenzialmente una cannuccia da caffè. Sebbene fossimo a conoscenza del suo
arco aortico, non avevamo idea di quanto stesse effettivamente comprimendo la
sua trachea. Questo era ciò che causava il suo distress respiratorio e gli
arresti cardiaci. Avrebbe avuto bisogno di un intervento chirurgico per
risolvere il problema.
Per quanto fosse terrificante,
avevamo una risposta. Una risposta risolvibile.
Prima che ce ne rendessimo conto,
ci stavamo preparando per l'intervento. Il giorno dell'intervento è stato
difficile ... un'altra intubazione, un altro ricovero in terapia intensiva.
I giorni seguenti sono stati
surreali. La vita in ospedale è imprevedibile ed estenuante. Ma Jack ha sorriso
per tutto il tempo. I medici lo hanno definito “l'epitome della guarigione”.
Abbiamo raggiunto ogni traguardo. Ogni giorno diventava sempre più felice. Ma
soprattutto, Jack poteva respirare. Niente più gorgoglii. Niente più
retrazioni. Niente più respiri affannosi. Ce l'aveva fatta.
Mentre Jack si stava riprendendo,
c'erano ancora momenti in ospedale in cui continuavo a stressarmi, soprattutto
quando ci dicevano che non era pronto per mangiare. Doveva usare un tubo
nasogastrico perché il suo corpo aveva bisogno di tempo per crescere e
diventare forte. Non era in grado di deglutire il cibo in modo efficiente.
Avevo passato tutta la vita di
questo bambino cercando di farlo mangiare, e mi sentivo così sconfitta e triste
per lui. Ho chiamato mia madre e mio marito piangendo. Ho detto loro che volevo
che Jack facesse quello che tutti gli altri bambini potevano fare. Entrambi mi
hanno detto di guardare il mio bambino. Guardare il suo viso. Guardarlo
sorridere. Mangerà di nuovo. Ma è vivo ed è sopravvissuto. E non solo. È
felice.
Jack ha ancora una lunga strada da
percorrere. Avrà bisogno di interventi chirurgici all'orecchio e alla mascella,
di un apparecchio acustico e di un attento monitoraggio delle vie respiratorie.
Continueremo a preoccuparci per il suo sviluppo. Ma è sopravvissuto. È qui. E
per questo siamo grati.
Quando si attraversa un'esperienza
del genere, ci sono tante persone diverse che si offrono di dare sostegno. Che
si tratti di preghiere, pensieri positivi, regali, cibo o altro. Non so bene in
cosa credo, ma vi dirò una cosa. Mio figlio era destinato a far parte di questa
famiglia, con queste persone, in questa vita, esattamente così com'è.
Questo è
il destino. Era destinato a essere nostro. Entrambi i miei figli mi hanno
insegnato più lezioni di quante avrei mai potuto immaginare durante questo
viaggio. Credo che la nostra comunità, le persone che sono entrate nella sua
vita, in qualunque modo ci abbiano aiutato, siano la ragione per cui abbiamo
superato tutto questo.
Abbiamo vissuto il peggior incubo
di una famiglia e ne siamo usciti. Sono così fortunata ad essere la mamma di
Jack.
Il mio ragazzo. La mia famiglia.
Quanto siamo fortunati.