Mio figlio ha lottato per essere vivo e stare con me

 

Dal momento in cui abbiamo scoperto di lui, Jack ha lottato per essere qui. Abbiamo scoperto che ero incinta solo due mesi dopo un aborto spontaneo. Pensavo di essere incinta solo di tre settimane, ero emozionata e mi chiedevo persino: “E se fossero gemelli?" 

L'ho scoperto così presto!”. Ma poi ho iniziato a sanguinare. Dopo un viaggio al pronto soccorso, abbiamo scoperto che avevo un'emorragia subcorionica che copriva il 50% della sacca gestazionale. Questo significava che avevo una lacerazione tra il bambino e il rivestimento dell'utero. Ho scoperto di essere incinta di 8 settimane e semplicemente non lo sapevo a causa del sanguinamento. 

Abbiamo fatto la nostra prima ecografia e l'esame ha mostrato che Jack aveva una frequenza cardiaca elevata e poco liquido amniotico. Sono stata mandata a casa e mi è stato detto di aspettarmi un aborto spontaneo. Non avevo idea che questo fosse solo l'inizio di un lungo percorso con mio figlio.

Ero devastata. Tutto quello che potevamo fare era aspettare. Quando sono tornata una settimana dopo, c'era del liquido. La sua frequenza cardiaca si era normalizzata. Era un buon segno.

Il resto della gravidanza non è stato facile. Avevo forti nausee mattutine, dovevo rincorrere un bambino piccolo e avevo un elevato rischio di spina bifida. I medici hanno controllato e per fortuna era tutto a posto. Poi, alla trentesima settimana, durante un'ecografia anatomica, hanno trovato un arco aortico destro. Ero sotto shock. Cos'altro poteva andare storto? Un'ecografia fetale alla vigilia di Natale ha confermato l'arco. Ci hanno detto che era “normale” e di non preoccuparci, che forse non avremmo mai saputo che ce l'aveva.

Non avevamo idea di quanto sarebbe stato importante in seguito.

Jack è nato il 10 febbraio 2025 con un peso di 3 kg e 130 grammi. Siamo andati in ospedale per il mio cesareo programmato aspettando il nostro bambino. È nato e il medico ha immediatamente iniziato a visitarlo. Io ero sul tavolo operatorio, quindi non potevo vedere. Mio marito è stato il primo a vedere il nostro piccolo quando è andato a tagliare il cordone ombelicale. È tornato e mi ha parlato subito del suo orecchio. Ha detto che non dovevamo preoccuparci, che probabilmente era solo un problema estetico, ma in seguito abbiamo scoperto che soffre di microsomia emifacciale, microtia e atresia, il che significa che la parte sinistra del suo viso è sottosviluppata, compresa la mascella. Gli manca un osso e l'orecchio non ha il condotto uditivo. 

È stato allora che abbiamo iniziato ad adattarci, è stata la nostra prima esperienza di come sarebbe stata la vita con Jack. Abbiamo iniziato a renderci conto che sarebbe stato diverso, che avevamo una strada da percorrere. Nonostante tutto, era il nostro ometto perfetto.

Singolarmente, la maggior parte di queste condizioni può migliorare con il tempo o essere trattata chirurgicamente. Un'ecografia effettuata quando aveva 2 settimane ci ha rivelato che il suo arco non era un problema e che l'anatomia del suo cuore era perfetta. Il nostro cardiologo ci ha detto di prestare attenzione ad alcune cose quando sarebbe cresciuto e ci ha congedati. Ci è stato ripetuto più volte che Jack aveva solo bisogno di tempo per crescere. I medici ci hanno fornito una lista di cose a cui prestare attenzione e poi ci hanno mandato via.

Ma io non potevo semplicemente aspettare. Ho iniziato subito a fare ricerche su terapie, procedure, assicurazioni, qualsiasi cosa, ero pronta. Jack sembrava mostrare sintomi “normali” in base a queste diagnosi. Nonostante alcune difficoltà - respiro rumoroso, difficoltà nell'alimentazione - stavamo facendo tutto nel modo giusto. Visite mediche regolari, supporto logopedico, intervento precoce. Stavamo facendo tutto il possibile.

Jack era felice, era amato e apparentemente in buona salute. Persone da ogni parte venivano a sapere di Jack, mi contattavano, mi dicevano quanto fosse speciale. Era adorato da chi lo circondava, specialmente dalla sua sorella maggiore. In quelle prime settimane non riuscivo a tenerla lontana da lui. Si tuffava nella sua culla, chiedeva continuamente di tenerlo in braccio e voleva solo coccolare il suo piccolo Jack. Era davvero bellissimo da vedere.

Poi è arrivata la settimana del 18 aprile e il nostro mondo è crollato.

Jack, che aveva solo due mesi, ha contratto il rinovirus. Ha iniziato ad avere il naso congestionato. Gli aspiravamo continuamente il naso, ma era difficile capire cosa fosse “normale” per lui e cosa no. All'inizio di quella settimana, abbiamo notato delle retrazioni nella sua respirazione e siamo andati al pronto soccorso. Dopo averlo monitorato brevemente, ci hanno mandato a casa.

Mercoledì, Jack ha smesso di respirare per la prima volta.

L'hanno definito un episodio “BRUE” (Brief Resolved Unexplained Event, evento breve risolto inspiegabile). Siamo corsi in ospedale. Ci hanno tenuti lì per 20 ore, poi ci hanno rimandati a casa.

Venerdì è successo di nuovo. Era l'una di notte, Jack si è svegliato irrequieto. Era un po' prima del solito. L'ho preso dalla culla, l'ho cullato un po' e, visto che non si calmava, ho pensato che avesse bisogno del biberon. Sono andata nella sua stanza accanto, l'ho messo nella culla e sono andata in bagno a scaldare il latte. Quando sono tornata, Jack era blu. Non potevo crederci, l'ho preso in braccio e ho gridato a mio marito Ian: “Sta succedendo di nuovo!”. Ma questa volta non si è ripreso subito.

I 30 minuti successivi sono stati caotici. Mio marito, Ian, ha iniziato la rianimazione cardiopolmonare. Io ho chiamato il soccorso. Jack ha ricominciato a respirare. Ian è stato il primo a salvare la vita a Jack quella notte.

È arrivata l'ambulanza e siamo andati al pronto soccorso. Ma le cose peggiorarono, Jack smise di respirare di nuovo, questa volta per cinque minuti. Alzai lo sguardo e vidi il suo viso riflesso nell'ambulanza, e ricordo di aver visto l'espressione sul volto di mio figlio mentre lottava per respirare. Urlai al medico in arrivo: “Non respira!!!” Lui non rispose, ma lo tirò fuori dal seggiolino e lo adagiò sul letto. Ricordo il suo aspetto, blu e senza vita sul letto. L'ambulanza accese le sirene e accelerò verso l'ospedale. 

Mentre giaceva lì, gli hanno fatto tantissime compressioni. Ricordo solo di aver urlato. Ripensandoci, non riesco a credere a come quell'operatore del pronto soccorso abbia lavorato sotto quella pressione. È stato il secondo, e forse il più importante, a salvare la vita di Jack quella notte.

Al pronto soccorso, Jack faceva fatica a respirare. I medici hanno deciso di intubarlo per dare riposo al suo corpo. Ma le cose non sono andate come previsto. Durante l'intubazione, Jack è andato di nuovo in arresto cardiaco. Questa volta il suo cuore si è fermato per 15 minuti.

È difficile ricordare veramente cosa è successo in quei 15 minuti. Ian ed io siamo rimasti lì impotenti, guardando la vita del nostro bambino nelle mani di qualcun altro. Solo molto più tardi ho capito la gravità di ciò che era successo: il suo cuore si era fermato. Nel frattempo, nostra figlia era in un'altra stanza a giocare con un'infermiera.

Eravamo paralizzati. Infermieri e medici cercavano di aggiornarci e di spiegarci cosa stava succedendo. Non riesco a immaginare come potessimo apparire. Sbalorditi, spaventati, scioccati. Io stavo in piedi in quella stanza in camicia da notte. Mio marito non riusciva a parlare, aveva le lacrime agli occhi. Continuavo a guardarlo, senza sapere bene cosa mi aspettassi di vedere, ma mio marito sembrava quasi assente.

Il sollievo che ho provato quando finalmente hanno detto: “È intubato”. C'erano così tante persone che stavano salvando Jack. Ho perso il conto.

L'infermiera ci disse che Jack era in condizioni critiche e che doveva essere trasportato in elicottero a un centro specializzato. Era così gravemente malato che il nostro ospedale riteneva di non poterlo aiutare. Ricordo di aver aspettato l'arrivo delle infermiere dell'elisoccorso. Indossavano tute da volo e continuavano a ripetermi che avrebbero fatto del loro meglio per portarlo lì sano e salvo... del loro meglio. Nessuna garanzia. Il terrore mi stringeva il petto. 

Mi sentivo come se stessi guardando me stessa da un angolo della stanza. Non riuscivo a guardarmi intorno. Riuscivo a malapena a parlare. Abbiamo dovuto dire addio al nostro bambino e riporre ancora più fiducia nelle persone che ci circondavano. Ma lo hanno portato lì e c'erano altre due persone che stavano salvando la vita di Jack.

Cinque ore dopo, eravamo in piedi accanto a Jack nel reparto di terapia intensiva pediatrica. Sedato. Intubato. Vivo.

Ricordo la prima volta che i medici sono venuti a fare il loro giro. È stata la prima volta che le parole “arresto cardiaco” mi hanno davvero colpito. È stata l'esperienza più surreale che abbia mai avuto. Stavo in piedi accanto al mio bambino ventilato e singhiozzavo, dicendo ai medici e agli infermieri che non sapevo. Non mi rendevo conto di quello che era successo. Continuavo a ripetere “Non lo sapevo” ancora e ancora. La gravità del futuro di Jack mi ha colpito. 

In quel momento ho pianto forte. Ho pianto per il mio povero bambino che non avrebbe avuto un futuro. Ho pianto per mio marito che si sarebbe incolpato per sempre. Ho pianto per mia figlia che non avrebbe conosciuto suo fratello. Ho pianto per me stessa, incerta se lo avrei mai più tenuto in braccio vivo, incerta su come avrei superato tutto questo, incerta su come avrei spiegato tutto questo alla mia dolce bambina, la bambina che ama così tanto suo fratello. Mi sembrava che la mia luce si stesse affievolendo, spegnendosi, quasi completamente.

Jack era sotto diversi farmaci: per sedarlo, per combattere il virus, per gestire il dolore. Era avvolto in un dispositivo di riscaldamento e raffreddamento. Un elettrocardiogramma monitorava la sua attività cerebrale. Gli infermieri e i medici mi hanno spiegato tutto, ma io vedevo solo fili, tubi e un bambino che mi sembrava irraggiungibile. Erano passate 24... 48 ore da quando non toccavo il mio bambino. Ian non riusciva a guardarlo per più di 20 minuti alla volta. Il mio buffo e forte marito mi sembrava che anche lui mi stesse sfuggendo.

Ma poi ci sono stati dei barlumi di speranza.

“I suoi schemi cerebrali sembrano normali”.

“Respira senza il ventilatore”.

“Risponde ai suoni e al tatto”.

“Dovremmo riuscire a estubarlo presto”.

“Stiamo interrompendo la somministrazione dei farmaci”.

Ho ricominciato a vedere la speranza. Mio marito è diventato più ottimista. Ho iniziato a vedere una luce. Man mano che l'effetto dei farmaci svaniva, Jack mi guardava e mi teneva la mano. Era ancora lì. Mi chinavo su di lui, gli accarezzavo la testa. Lui mi guardava senza sussultare, senza lottare, semplicemente fissandomi. Ho iniziato ad accettare l'idea che forse ce l'avremmo fatta.

E non so perché stavo piangendo.

Non credo che potrei amarlo di più.

Solo tre giorni dopo, lo staccarono dal respiratore. Jack era sopravvissuto. Era sopravvissuto all'arresto cardiaco... due volte. La dottoressa chiese chi volesse tenerlo in braccio per primo. Dissi “Io” prima che finisse la frase. Tutti nella stanza risero. E infatti era così. Abbiamo tenuto di nuovo in braccio il nostro bambino. E ho pianto ancora una volta lacrime di impotenza, ma questa volta di sollievo. Stavo tenendo di nuovo in braccio il mio bambino.

Poi è arrivata la fase successiva: perché è successo?

Jack è stato trasferito in un reparto di pediatria generale per ulteriori esami. Siamo rimasti lì per una settimana. In quel periodo, io e Ian abbiamo dovuto iniziare a fare i turni. Avevamo una figlia a casa che aveva bisogno di noi. Più di quanto chiunque possa immaginare, avevamo bisogno di lei. Nola capiva un po' cosa stava succedendo. Sapeva che suo fratello era malato e sapeva che eravamo in ospedale. Pensava che i medici fossero fantastici. Ma capiva comunque che era una situazione spaventosa.

Il nostro villaggio si è mobilitato in modi che non avremmo mai potuto immaginare. Dalla raccolta fondi, alle catene alimentari, all'aiuto con nostra figlia, agli animali, al semplice fatto di venire a trovarci, è stato più di quanto avremmo mai potuto aspettarci. C'è stata una valanga di sostegno. Il medico del pronto soccorso mi ha chiamato dal suo telefono personale per sapere come stavamo. L'infermiera dell'elicottero ci ha seguito per vedere quando saremmo arrivati al reparto di pediatria generale ed è venuta a trovarci. Tutto per sapere come stavamo. Per assicurarsi che stessimo bene. Per assicurarsi che mio figlio vivesse. Non hanno idea dell'impatto che hanno avuto sul mio cuore.

Mio marito ed io abbiamo poi parlato di quanto deve essere stato difficile per le nostre famiglie e i nostri amici, ma soprattutto per i nostri genitori. Non solo dovevano preoccuparsi che il loro nipotino stesse bene, ma dovevano anche vedere i loro figli affrontare qualcosa che nessuno vorrebbe mai per i propri figli. Ognuno di loro ha reagito a modo suo. Immagino che abbiano provato la stessa impotenza che si prova quando una persona cara sta soffrendo. Sarò per sempre grata per la loro forza. Gestire le esigenze di salute di Jack è stato molto più facile sapendo che mia figlia era così ben accudita.

Durante quella settimana in pediatria generale, una TAC ha rivelato che Jack aveva un doppio arco aortico destro che comprimeva la trachea e l'esofago con quello che viene chiamato anello vascolare. Aveva cercato di respirare attraverso quello che era essenzialmente una cannuccia da caffè. Sebbene fossimo a conoscenza del suo arco aortico, non avevamo idea di quanto stesse effettivamente comprimendo la sua trachea. Questo era ciò che causava il suo distress respiratorio e gli arresti cardiaci. Avrebbe avuto bisogno di un intervento chirurgico per risolvere il problema.

Per quanto fosse terrificante, avevamo una risposta. Una risposta risolvibile.

Prima che ce ne rendessimo conto, ci stavamo preparando per l'intervento. Il giorno dell'intervento è stato difficile ... un'altra intubazione, un altro ricovero in terapia intensiva.

I giorni seguenti sono stati surreali. La vita in ospedale è imprevedibile ed estenuante. Ma Jack ha sorriso per tutto il tempo. I medici lo hanno definito “l'epitome della guarigione”. Abbiamo raggiunto ogni traguardo. Ogni giorno diventava sempre più felice. Ma soprattutto, Jack poteva respirare. Niente più gorgoglii. Niente più retrazioni. Niente più respiri affannosi. Ce l'aveva fatta.

Mentre Jack si stava riprendendo, c'erano ancora momenti in ospedale in cui continuavo a stressarmi, soprattutto quando ci dicevano che non era pronto per mangiare. Doveva usare un tubo nasogastrico perché il suo corpo aveva bisogno di tempo per crescere e diventare forte. Non era in grado di deglutire il cibo in modo efficiente.

Avevo passato tutta la vita di questo bambino cercando di farlo mangiare, e mi sentivo così sconfitta e triste per lui. Ho chiamato mia madre e mio marito piangendo. Ho detto loro che volevo che Jack facesse quello che tutti gli altri bambini potevano fare. Entrambi mi hanno detto di guardare il mio bambino. Guardare il suo viso. Guardarlo sorridere. Mangerà di nuovo. Ma è vivo ed è sopravvissuto. E non solo. È felice.

Jack ha ancora una lunga strada da percorrere. Avrà bisogno di interventi chirurgici all'orecchio e alla mascella, di un apparecchio acustico e di un attento monitoraggio delle vie respiratorie. Continueremo a preoccuparci per il suo sviluppo. Ma è sopravvissuto. È qui. E per questo siamo grati.

Quando si attraversa un'esperienza del genere, ci sono tante persone diverse che si offrono di dare sostegno. Che si tratti di preghiere, pensieri positivi, regali, cibo o altro. Non so bene in cosa credo, ma vi dirò una cosa. Mio figlio era destinato a far parte di questa famiglia, con queste persone, in questa vita, esattamente così com'è. 

Questo è il destino. Era destinato a essere nostro. Entrambi i miei figli mi hanno insegnato più lezioni di quante avrei mai potuto immaginare durante questo viaggio. Credo che la nostra comunità, le persone che sono entrate nella sua vita, in qualunque modo ci abbiano aiutato, siano la ragione per cui abbiamo superato tutto questo.

Abbiamo vissuto il peggior incubo di una famiglia e ne siamo usciti. Sono così fortunata ad essere la mamma di Jack.

Il mio ragazzo. La mia famiglia. Quanto siamo fortunati.